დაუნის სინდრომი გენეტიკური ცვლილებაა, რა დროსაც ნაყოფის უჯრედებში 46-ის ნაცვლად 47 ქრომოსომა ჩნდება. ათასი ბავშვიდან ერთი სწორედ ამ სინდრომით იბადება. იგი პირველად 1866 წელს მეცნიერმა ჯონ დაუნმა აღწერა. განვითარებულ ქვეყნებში მუდმივად მუშაობენ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანთა მიმართ სტიგმის დაძლევაზე. შედეგად, ისინი იღებენ განათლებას, საქმდებიან და ქმნიან ოჯახებსაც კი.

21 მარტს მსოფლიო დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეს აღნიშნავს. ეს დღე მსვლელობით აღნიშნეს საქართველოშიც. როგორ შეიცვალა დაუნის სინდრომის მქონე პირთათვის გარემო საქართველოში ბოლო წლების განმავლობაში, რა სირთულეებს აწყდებიან ისინი საზოგადოებაში ინტეგრაციის გზაზე და რას ვერ სთავაზობს სახელმწიფო მათ უკეთესი მომავლისთვის? - ამ და სხვა მნიშვნელოვან საკითხებზე On.ge კავშირ ჩვენი ბავშვების პროექტების მენეჯერს ლია ტაბატაძეს ესაუბრა.

რა მთავარი გამოწვევების წინაშე დგანან დღეს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები?

მთავარი გამოწვევა ისაა, რომ მათ არ აქვთ საშუალება იყვნენ სრულფასოვანი მოქალაქეები, რადგან ისინი სხვა მოქალაქეებთან შედარებით არათანაბარ პირობებში არიან. ეს გაეროს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა კონვენციის პირდაპირი დარღვევაა. დოკუმენტის რატიფიცირების შემდეგ სახელმწიფომ ვალდებულება აიღო, რომ ხელი შეუწყოს შშმ პირებს და შეუქმნას მათ თანაბარი პირობები. ამ ვალდებულებას, ჯერჯერობით, სახელმწიფოს ნაცვლად მხოლოდ საზოგადოებრივი რგოლი ასრულებს. ჩვენ გვჭირდება სისტემური ნება, რომ შედეგი მივიღოთ.

კონკრეტულად, რა ტიპის ვალდებულებების შეუსრულებლობას გულისხმობთ?

საუბარია გაეროს კონვენციის მუხლებზე. ეს დოკუმენტი საერთაშორისო ინსტრუმენტია, რომელიც სახელმწიფოს სხვადასხვა მუხლებით ავალდებულებს ამა თუ იმ საქმიანობის შესრულებას. ყველა მუხლი ეძღვნება ნებისმიერ სფეროს, რომელსაც ადამიანი აწყდება თავის ცხოვრებაში. ესაა თანაბარ შესაძლებლობებზე დაფუძნებული დოკუმენტი, რომელსაც აქვს ცალკე მუხლი შშმ ბავშვებთან სახელმწიფოს ვალდებულებებზე, ცალკე - განათლებაზე, ჯანდაცვაზე, ხელმისაწვდომობაზე, ადაპტირებულ გარემოს შექმნაზე, საზოგადოებრივ ცხოვრებაში ჩართულობასა და სხვადასხვა სოციალურ სერვისებზე და ა.შ. საქართველო ამ საერთაშორისო აქტის ხელმომწერია და წელს უკვე იწერება ანგარიში გაეროში იმაზე, თუ რა გააკეთა საქართველომ კონვენციის მიღების შემდეგ. ამ მუხლებში გაწერილი ვალდებულებები ფაქტიურად არ სრულდება.

რას გულისხმობთ როცა ამბობთ, რომ რაც სახელმწიფომ არ შეასრულა, ეს საკუთარ თავზე აიღო საზოგადოებრივმა რგოლმა?

სახელმწიფო ვალდებულია ცნობიერების ამაღლებაზე იმუშაოს, რასაც არ აკეთებს. ვალდებულია ჯანდაცვა უზრუნველყოს, რასაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებთან მიმართებაში არ აკეთებს. ჩვენ რამდენიმე წლის წინ მოვამზადეთ ჰაიდლაინი ამერიკული პედიატრიის მიხედვით, რომელმაც პროტოკოლის სახე მიიღო და შარშან დაამტკიცა ჯანდაცვის სამინისტრომ. თუმცა, ამ პროტოკოლს ჯანდაცვაში მომსახურების დროს მაინც არ იყენებენ, რადგან მასზე ყველას არ აქვს ინფორმაცია. ეს პროტოკოლიც რეალურად მათი შესაქმნელი იყო და ჩვენ გავაკეთეთ, აღსრულებითაც ჩვენ ხომ ვერ აღვასრულებთ?

რა ძირითადი პრობლემები დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს საზოგადოებაში, თუნდაც განათლების, ან ჯანდაცვის კუთხით?

ისინი დადიან საჯარო სკოლებში, რაც ძალიან კარგია, ჰყავთ მეგობრები. თუმცა, ინკლუზიური განათლების სისტემა არ არის ძლიერი. განათლების ხარისხი არ არის ისეთ, როგორიც გვინდა, რომ ჰქონდეთ ჩვენს შვილებს. ამაზე ვთანამშრომლობთ განათლების სამინისტროსთან და ვფიქრობთ ერთობლივად შევძლებთ სიტუაციის გამოსწორებას. მათ ჰყავთ სპეციალიზირებული პედაგოგები, თუმცა ასეთი მასწავლებლების რაოდენობა მცირეა. 6 ბავშვს 1 სპეციალიზირებული პედაგოგი ჰყავს, 24-ს - 4. თუმცა, 100 ბავშვის შემთხვვევაში მათი რაოდენობა აღარ იზრდება და ისევ 4 რჩება.

ერთადერთი პრობლემა, რასაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები შესაძლოა ოჯახში გადააწყდნენ აღიარების პრობლემაა. მშობლებმა თამამად უნდა თქვან, რომ მათ შვილს დაუნის სინდრომი აქვს და მხარი დაუჭირონ მას, ეს ძალიან ბუნებრივი მოვლენაა.

თქვენ თქვით, რომ ინკლუზიური განათლების პროგრამა უნდა გაძლიერდეს. კონკრეტულად რა მიმართულებითაა საჭირო გაძლიერება? რა კომპონენტებია ყველაზე სუსტი?

ზოგადად მოძველებული მეთოდოლოგია და მიდგომებია როგორც სწავლაში, ისე ბავშვების აღზრდაში. განახლება სჭირდება ინფრასტრუქტურას, გარემოს, სადაც ბავშვები სწავლობენ. მასალები არაა ხელმისაწვდომი და მრავალფეროვანი. ჩვენ ვიღებთ მხოლოდ სოციალიზაციას და არა განათლების ხარისხს, რისთვისაც ბავშვები დადიან სკოლაში. რა თქმა უნდა, არის რამდენიმე მასწავლებელი, რომლებიც კარგად მუშაობენ ბავშვებთან.

ამ პრობლემებში თუ გულისხმობთ მასწავლებლების ბავშვებთან ურთიერთობას?

არა, უფრო განათლების მიწოდების ხარისხს.

ანუ მთავარი პრობლემა კვალიფიკაციის ნაკლებობაა?

დიახ და ასევე, თემის არცოდნა. პრობლემა იქმნება იმ მეთოდების არცოდნის გამო, რომელიც განსაკუთრებული საჭიროების მქონე მოსწავლეებს განათლების მიღებაში სჭირდებათ. ეს მასწავლებლებისაგან განსაკუთრებულ უნარებსა და კომპეტენციას მოითხოვს. მეტი მუშაობაა საჭირო პედაგოგებთან, მათ მეტი რესურსები და სახელმძღვანელოები სჭირდებათ სხვადასხვა მიმართულების საგნებში.

გაუმჯობესდა თუ არა რამე, თუნდაც 10 წლის წინ არსებულ მდგომარეობასთან შედარებით?

ყველაზე კარგი ისაა, რომ საზოგადოების ცნობიერება გაუმჯობესდა მათთან მიმართებაში. სრულიად საქართველო ჩაერთო ჩვენს კვირეულში. სვანეთშიც კი გავაგზავნეთ ჭრელი წინდები. ძალიან მნიშვნელოვანია მედიის და სწორად გაშუქების როლიც. ამ მხარდაჭერის გარეშე, ასეთ შედეგზე ვერ გავიდოდით. მშობელთა თემი არის ის, ვისაც დღე და ღამე არ სძინავს და პრობლემების გადაჭრის გზაზე ფიქრობს და მუშაობს. ჩვენ გარეთ გამოვიტანეთ ინფორმაცია ჩვენი შვილების შესახებ და ასე მოვიპოვეთ საზოგადოების მხარდაჭერა.

გაიხსენეთ, თუნდაც 10 წლის წინ როგორ ექცეოდნენ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს, ან ახლა როგორ ექცევიან?

10 ან 20 წლის წინ საერთოდ ოჯახებშიც არ მიჰყავდათ ეს ბავშვები და დაბადებისთანავე ტოვებდნენ. შემდეგ ისინი ბავშვთა სახლებში იზრდებოდნენ და ხანმოკლე იყო მათი სიცოცხლე, რადგან არ უტარდებოდათ ის სამედიცინო მეთვალყურეობა, რაც მათ სჭირდებათ. ამ მხრივ დიდი ცვლილებაა, ხედავთ კიდეც, რამდენი ბავშვი იღებდა დღეს კამპანიაში მონაწილეობას. მაგრამ, სამწუხაროდ არ ჩანან დაუნის სინდრომის მქონე ზრდასრული ადამიანები, რადგან მათ ან ტოვებდნენ საავადმყოფოებში, ან ჯერ კიდევ ოჯახებში არიან და არ აჩენენ.

დღეს გვყავს დაუნის სინდრომის მქონე ტელე-წამყვანი. საქართველოში ყოფილა მსგავსი პრეცედენტი აქამდე?

არა, გიგო პირველი შემთხვევაა. თუმცა, მასაც აკლია სახელმწიფოსგან ხელშეწყობა, წელს ამთავრებს სკოლას და ატესტატის აღების საშუალება არ აქვს, რადგან გამოცდების ტესტები არაა მისთვის ადაპტირებული ეროვნული სასწავლო გეგმის საფუძველზე. ამის გამო ვერ აბარებს თეატრალურზე. უნდოდა გამხდარიყო მსახიობი და ამაში ხელშეწყობა არ აქვს.

რა პროგრამები ხორციელდება დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის?

ერთადერთი პროგრამა, რომელსაც სახელმწიფო ბავშვებისთვის ახორციელებს, ადრეული განვითარების პროგრამაა. თუმცა მასში მონაწილეობა საქართველოს მასშტაბით მხოლოდ 480 ბავშვს შეუძლია და ეს პროგრამა ეხება არა მხოლოდ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს, არამედ ყველა ბავშვს, ვისაც მხარდაჭერა სჭირდება. რა თქმა უნდა ეს არაა საკმარისი.

კონკრეტულად რა უნდა გაკეთდეს უფრო მეტი?

სერვისებისა და სერვის-პროვაიდერების განვითარებას უნდა შეუწყოს ხელი სახელმწიფომ, მოამზადოს კადრი იმისთვის, რომ გვქონდეს მეტი სერვისი და გაიცეს მეტი ვაუჩერი.

რამდენად რეალიზებულნი არიან დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები?

არის დღის ცენტრები ზრდასრულთათვის, სადაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები დადიან. თუმცა, ჩვენ, მშობლები, ვეწინააღმდეგებით დღის ცენტრებში სიარულს, რადგან ეს ჩვენს შვილებს რეალიზების საშუალებას არ აძლევს. სახელმწიფომ ხელი უნდა შეუწყოს ადამიანებს რეალიზებასა და დასაქმებაში, ისინი არ უნდა იყვნენ დღის ცენტრებზე ჩამოკიდებულები და მუდმივი პენსიის ქვეშ. დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს უნდა ჰქონდეთ ხელფასი და უნდა იყვნენ გადასახადების გადამხდელები. ისინი სახელმწიფოს კი არ უნდა დააწვნენ, პირიქით, უნდა შეინახონ. ვიმედოვნებთ, რომ ეტაპობრივად მივალთ ამ შედეგამდე.

რა სჭირდებათ უფრო მეტად რეალიზაციისთვის?

ჩვენი სლოგანი “ჩემი მეგობრები, ჩემი გარემოცვა” ლაპარაკობს ყველაზე მეტად იმაზე, თუ რა სჭირდებათ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს. გარემო მხოლოდ ინფრასტრუქტურა არაა, ამაში ადამიანები და სახელმწიფო სისტემები შედის და ის ყველაფერი რაც მათ გარშემოა.