ამის შესახებ ორგანიზაციები ერთიან განცხადებას ავრცელებენ.

რატომ არის მნიშვნელოვანი: მათი თქმით, ისინი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების მხარდასაჭერად ერთიანდებიან.

• ამბობენ, რომ სახელმწიფო ვალდებულია დაიცვას ბავშვის სიცოცხლე და ჯანმრთელობა, მოქალაქეს აქვს უფლება ხელი მიუწვდებოდეს ხარისხიან ჯანდაცვაზე.
• განმარტავენ, რომ ბავშვს აქვს უფლება, მისი ჯანმრთელობა უმაღლესი სტანდარტით იყოს დაცული (ბავშვის უფლებათა კოდექსი მუხლი 11), შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებს აქვთ სიცოცხლისა და სრულყოფილი სამედიცინო მომსახურების მიღების უფლება.

დეტალები: ორგანიზაციები ამბობენ, რომ წელიწად-ნახევარია, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები ცდილობენ მიაწვდინონ ხმა ჯანდაცვის სისტემას და მთავრობას, დაფინანსდეს მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი, აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტი Voxzogo Vosorotide.

• მათი თქმით, მთელი ამ პერიოდის განმავლობაში ვერ გამოიძებნა დიალოგისა და თანამშრომლობის გზები, რის გამოც დედებმა ჯერ ჯანდაცვის სამინისტროში გამართეს საპროტესტო აქციები, ხოლო როცა თანამშრომლობის ყველა გზა გადაიწურა, უკვე 7 დღეა, რაც მთავრობის კანცელარიასთან მართავენ უწყვეტ მშვიდობიან აქციას.
• ორგანიზაციების თქმით, აღნიშნულ სამკურნალო პრეპარატს 2021 წელს ამერიკის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ მიანიჭა ავტორიზაცია, რაც მის უსაფრთხოებასა და ეფექტურობას ადასტურებს, ამავე წელს მედიკამენტი შეაფასა და ავტორიზაცია მიანიჭა ევროპის მედიცინის სააგენტომ.
• ამბობენ, რომ ამ ორი ყველაზე ავტორიტეტული ინსტიტუტის მიერ ავტორიზაციის მინიჭება, ცალსახად მეტყველებს მედიკამენტის უსაფრთხოებასა და ეფექტურობაზე.

ორგანიზაციების თქმით, ყველა მედიკამენტის გამოყენებას სჭირდება შესაბამისი მართვა და ყველას აქვს გვერდითი ეფექტები, რაც სათანადო მართვის პირობებში უნდა დარეგულირდეს — ეს არ გახდეს მედიკამენტის შემოტანაზე უარის თქმის მიზეზი.

• მათი განმარტებით, აღნიშნული პრეპარატი ეფექტურია ბავშვობის ასაკში, სანამ ორგანიზმი ზრდას დაასრულებს და მედიკამენტის საშუალებით საგრძნობლად გაიზრდება ბავშვთა ფუნქციონირების დონე.
• არ შეექმნებათ ჯანმრთელობის ისეთ სახიფათო პრობლემები, როგორიცაა: ჰიდროცეფალია, კრანიო ცერვიკალური კომპრესია, ძილის ობსტრუქციული აპნოე, ხერხემლის სვეტის დეფორმაციები, სპინალური სტენოზი, შუა ყურის დაავადებები და ა.შ.
• ამბობენ, რომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვები კარგად იაზრებენ იმ რეალობას, რომლის წინაშეც დგანან, ხედავენ საკუთარი მშობლების ბრძოლასა და დარდს, რაც ფსიქოლოგიურ ზიანს აყენებს ბავშვებს;
• მათი თქმით, მშობლებმა იციან, რომ არსებობს რეალური მედიკამენტი, რაც მათ ცხოვრებას რადიკალურად შეცვლის, თუმცა უწევთ მოლოდინსა და შიშში ყოფნა, მშობლების განცდების გაზიარებასთან ერთად, მათი პირადი შეგრძნებები და ემოციები არ უნდა იყოს უგულებელყოფილიყო.
• ორგანიზაციები ამბობენ, რომ სახელმწიფო ვალდებულია, უზრუნველყოს ჯანდაცვის ხელმისაწვდომობა და იმოქმედოს ბავშვის საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე.

ხელმომწერი ორგანიზაციები:

საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია;

ასოციაცია ანიკა;

ფონდი გლობალური ინიციატივა ფსიქიატრიაში-თბილისი;

ოზურგეთის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი;

ა/ო მზის შვილები;

აჭარის შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვთა მშობლების კავშირი;

ახალგაზრდული ორგანიზაცია ცვლილებები თანაბარი უფლებებისათვის;

შშმ ქალთა ეროვნული ქსელი;

თელავის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი;

ნათია გოგოლაშვილი-დამოუკიდებელი კანდიდატი;

შშმ ქალთა ეროვნული ქსელი;

სმენისა და მეტყველების დარღვევის მქონე ბავშვთა დახმარების ასოციაცია;

ბავშვთა მენტალური ჯანმრთელობის ასოციაცია;

სოციალური სამართლიანობის ცენტრი;

ა/ო ვიმეგობროთ;

მოძრაობა ინკლუზიური საზოგადოება - საქართველო;

ზუგდიდის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი;

შშმ ქალთა გაძლიერების ცენტრი;

შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ქალები თანასწორობისთვის;

საქართველოს ფსიქიკური ჯანმრთელობის ასოციაცია;

შშმ ბავშვთა მშობელთა კავშირი ლამპარი;

ააიპ მოვუსმინოთ სამყაროს;

სრულიად საქართველოს ღვთისშვილთა კავშირი (შშმ პირთა ასოციაცია);

ა(ა)იპ საქართველოს ყრუთა კავშირი;

ა(ა)იპ მშობელთა კავშირი ჩვენი შვილები;

გურჯაანის შშმ პირთა მშობელთა ასოციაცია;

ქუთაისის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი;

ბათუმის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი;

ფონდი აურეს;

ლაგოდეხის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი.