მშობლებმა ამის შესახებ მთავრობის ადმინისტრაციასთან გამართულ ბრიფინგზე ისაუბრეს.

რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

• ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ერთადერთი სამკურნალო პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება, წელიწადზე მეტია, ითხოვენ.
• 5 მაისს მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი შეწყვიტეს — ამბობდნენ, რომ მიიღეს სიტყვიერი დაპირება პროტოკოლის 10 ივნისამდე დამტკიცების შესახებ.

დეტალები: მშობლების განცხადებით, დღეს, 24 ივლისს ჯანდაცვის უწყებამ ვოსორიტიდის პროტოკოლზე მუშაობა უნდა დაასრულოს და იმედს გამოთქვამენ, რომ ბავშვები მედიკამენტს არაუგვიანეს 30 სექტემბრისა მიიღებენ.

• მათ მთავრობას ვადა 28 ივლისამდე მისცეს, რათა მიაწოდონ ინფორმაცია, როდის შეძლებენ ბავშვები სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტით მკურნალობის დაწყებას.
• წინააღმდეგ შემთხვევაში, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უწყვეტ, 24-საათიან პროტესტს აანონსებენ.
• "პარასკევამდე ვთხოვთ მთავრობას, ჯანდაცვის სამინისტროს, გვითხრას, დაგვისახელოს გონივრული ვადა და ეს სავსებით შესაძლებელია, რომ დააჯამონ ეს ვადები, რაც აქვთ დარჩენილი პროცესი, დაგვისახელონ გონივრული ვადა, როდის მიიღებენ ბავშვები, რომელი წლის რომელ თვეში დაიწყებენ ბავშვები მკურნალობას".
• მისივე თქმით, არის ეჭვები, რომ შესაძლოა, წამლის შემოტანა 2024 წლამდე გაიწელოს.
• მშობლებმა, ასევე, ისაუბრეს იმაზეც, რომ 19 ივლისს, უამრავი თხოვნის შემდეგ, ჯანდაცვის სამინისტროსგან მიიღეს წერილი, რომ პროტოკოლის საბოლოო ვადა 24 ივლისი იქნებოდა.

ჯანდაცვის სამინისტრომ გუშინ, 23 ივლისს განცხადება გაავრცელა, რომ ექსპერტების ჯგუფმა მოამზადა პროტოკოლის პროექტი, რომელიც 27 ივნისს გაიდლაინების ეროვნულ საბჭოს გაეგზავნა.

• უწყებაში თქვეს, რომ 3 ივლისს ჩატარებულ საბჭოზე განახლებული პროტოკოლის დამტკიცებისთვის სავარაუდო ვადა 15-20 ივლისი განისაზღვრა.
• შემდეგ კი ისაუბრეს იმაზე, რომ, "გაიდლაინების საბჭოს განხილვისა და ობიექტური გადაწყვეტილებებისთვის უნდა ჰქონდეს გონივრული ვადა", ამდენად საბჭოს წევრებს პროტოკოლზე პოზიციის დაფიქსირებისთვის ვადა 24 ივლისამდე განესაზღვრათ.
• "პროცედურები და ექსპერტების მუშაობისთვის შესაფერისი ვადების დაცვა ემსახურება ახალი მედიკამენტის დანერგვასთან დაკავშირებული რისკების გადაზღვევას და ვადებს სამინისტრო ხელოვნურად ვერ შეამცირებს".
• სამინისტროს განცხადებით, ხელშეკრულების პირობების დაზუსტების მიზნით, აგრძელებენ მოლაპარაკებებს კომპანია ბიომართან.