რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

  • ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
  • ისინი რამდენიმე დღეა, კანცელარიასთან ათენებენ და პროტესტს აგრძელებენ.
  • ჯანდაცვის მინისტრთან მშობლების შეხვედრები უშედეგო აღმოჩნდა, პრემიერმინისტრი კი პროტესტის მონაწილეებთან საუბარზე უარს ამბობს.
  • ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა მთავრობა ირწმუნება, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი მტკიცებულება სჭირდებათ.

დეტალები: აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მშობელი, მაკუნა გოჩიაშვილი ამბობს, რომ ჯანდაცვის უწყებაში გააცნეს, რა ეტაპზეა სამუშაო ჯგუფი.

  • "მათგან მივიღეთ სიტყვიერი დაპირება პროტოკოლის დამტკიცების ვადაზე —მაქსიმუმ, 10 ივნისი".
  • მისივე თქმით, ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლისგან მიიღეს მზაობა, რომ პროტოკოლის დამტკიცების შემდეგ პრეპარატისთვის საჭირო თანხის გამოსაყოფად ერთი დღე იქნება საჭირო.
  • "რაც მთავარია, სახალხო დამცველის წარმომადგენელმა ოფიციალურად ჩაგვსვა მშობლები ყოველკვირეულ საკოორდინაციო საბჭოს წევრებში. ამ ყველაფერს დღეს შევაჯამებთ მშობლები და მივიღებთ პროტესტის გაგრძელების შესახებ გადაწყვეტილებას", — წერს გოჩიაშვილი.