ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
ახალი მისიით ჩინეთი მთვარეზე დაშვებას კიდევ ერთი ნაბიჯით მიუახლოვდა ახალი მისიით ჩინეთი მთვარეზე დაშვებას კიდევ ერთი ნაბიჯით მიუახლოვდა
გადახედვა
-
ანდრეი სიბიჰა: ვსურვებთ საქართველოს უწყვეტ წარმატებას, კეთილდღეობას და მშვიდობიან მომავალს ანდრეი სიბიჰა: ვსურვებთ საქართველოს უწყვეტ წარმატებას, კეთილდღეობას და მშვიდობიან მომავალს
გადახედვა
-
როგორ და რატომ უნდა დავიწყოთ აგრობიზნესი — თიბისი ბიზნესის ხუთშაბათის შეხვედრები გრძელდება როგორ და რატომ უნდა დავიწყოთ აგრობიზნესი — თიბისი ბიზნესის ხუთშაბათის შეხვედრები გრძელდება
-
Apple მუშაობს ფუნქციაზე, რომელიც iPhone-ს გატაცებისთანავე დაბლოკავს Apple მუშაობს ფუნქციაზე, რომელიც iPhone-ს გატაცებისთანავე დაბლოკავს
გადახედვა
-
MyCellfie-მ საუკეთესო მობილური აპლიკაციის ჯილდო მიიღო MyCellfie-მ საუკეთესო მობილური აპლიკაციის ჯილდო მიიღო
-
საქართველოს ბანკის გზავნილი ემიგრანტებს დამოუკიდებლობის დღესთან დაკავშირებით საქართველოს ბანკის გზავნილი ემიგრანტებს დამოუკიდებლობის დღესთან დაკავშირებით
-
მომავალი არ ჩერდება, მომავალი მოდის — საქართველოს ბანკის დამოუკიდებლობის დღის კამპანია მომავალი არ ჩერდება, მომავალი მოდის — საქართველოს ბანკის დამოუკიდებლობის დღის კამპანია
-
ქვიზი: მოგვიყევი შენს სამსახურზე და გეტყვით, რა მდგომარეობაში ხარ ქვიზი: მოგვიყევი შენს სამსახურზე და გეტყვით, რა მდგომარეობაში ხარ
-
წიგნი მოპარული ცხოვრების სევდაზე წიგნი მოპარული ცხოვრების სევდაზე
-
ვოლოდიმირ ზელენსკი: ვულოცავ საქართველოს და ქართველ ხალხს დამოუკიდებლობის დღეს. ვუსურვებ საქართველოს მშვიდობას, ერთიანობას, ძლიერებას და კეთილდღეობას ვოლოდიმირ ზელენსკი: ვულოცავ საქართველოს და ქართველ ხალხს დამოუკიდებლობის დღეს. ვუსურვებ საქართველოს მშვიდობას, ერთიანობას, ძლიერებას და კეთილდღეობას
გადახედვა
-
მძღოლი, რომელმაც რუსთაველზე აქციისთვის საჭირო აპარატურა მიიტანა, 1000 ლარით დააჯარიმს და მართვის მოწმობა ჩამოართვეს მძღოლი, რომელმაც რუსთაველზე აქციისთვის საჭირო აპარატურა მიიტანა, 1000 ლარით დააჯარიმს და მართვის მოწმობა ჩამოართვეს
გადახედვა
-
დიდი ბრიტანეთის მიერ რუსეთის წინააღმდეგ დაწესებულ სანქციების სიაში საქართველოში რეგისტრირებული 3 კომპანია მოხვდა დიდი ბრიტანეთის მიერ რუსეთის წინააღმდეგ დაწესებულ სანქციების სიაში საქართველოში რეგისტრირებული 3 კომპანია მოხვდა
გადახედვა
-
სომხეთმა და აშშ-მ ყოვლისმომცველი სტრატეგიული პარტნიორობის ქარტიას მოაწერეს ხელი სომხეთმა და აშშ-მ ყოვლისმომცველი სტრატეგიული პარტნიორობის ქარტიას მოაწერეს ხელი
გადახედვა
-
ნიკოლოზ ხატიაშვილმა პრაღის გლობალური უსაფრთხოების ფორუმზე 30-მდე მაღალი დონის შეხვედრა გამართა ნიკოლოზ ხატიაშვილმა პრაღის გლობალური უსაფრთხოების ფორუმზე 30-მდე მაღალი დონის შეხვედრა გამართა
გადახედვა
-
მარკო რუბიო სომხეთში ჩავიდა მარკო რუბიო სომხეთში ჩავიდა
გადახედვა
-
ბელარუსის ოპოზიციის ლიდერი სვეტლანა ტიხანოვსკაია ქართველ ხალხს დამოუკიდებლობის დღეს ულოცავს ბელარუსის ოპოზიციის ლიდერი სვეტლანა ტიხანოვსკაია ქართველ ხალხს დამოუკიდებლობის დღეს ულოცავს
გადახედვა
-
ალენ სიმონიანი: ვუსურვებთ მშვიდობას, კეთილდღეობასა და უწყვეტ პროგრესს საქართველოსა და მის ხალხს ალენ სიმონიანი: ვუსურვებთ მშვიდობას, კეთილდღეობასა და უწყვეტ პროგრესს საქართველოსა და მის ხალხს
გადახედვა
-
"26 მაისი ჩვენი ქვეყნის თავისუფლების, ერთიანობისა და ღირსების სიმბოლოა" — ომბუდსმენი ქართველებს 26 მაისს ულოცავს "26 მაისი ჩვენი ქვეყნის თავისუფლების, ერთიანობისა და ღირსების სიმბოლოა" — ომბუდსმენი ქართველებს 26 მაისს ულოცავს
გადახედვა
-
ისრაელის ელჩი ქართველებს დამოუკიდებლობის დღეს ულოცავს ისრაელის ელჩი ქართველებს დამოუკიდებლობის დღეს ულოცავს
გადახედვა
-
პოლონეთის, ლატვიის, ესტონეთის, რუმინეთის საგარეო უწყებები საქართველოს დამოუკიდებლობის დღეს ულოცავენ პოლონეთის, ლატვიის, ესტონეთის, რუმინეთის საგარეო უწყებები საქართველოს დამოუკიდებლობის დღეს ულოცავენ
გადახედვა
-
სხვადასხვა ქვეყნის ლიდერები მიხეილ ყაველაშვილს საქართველოს დამოუკიდებლობის დღეს ულოცავენ სხვადასხვა ქვეყნის ლიდერები მიხეილ ყაველაშვილს საქართველოს დამოუკიდებლობის დღეს ულოცავენ
გადახედვა
კომენტარები