29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ 29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: "მე წაგიყვანთ და საქონლის და ღორის რბილ ხორცს გაყიდინებთ ნახევარ კილოგრამს 10 ლარში" ირაკლი კობახიძე: "მე წაგიყვანთ და საქონლის და ღორის რბილ ხორცს გაყიდინებთ ნახევარ კილოგრამს 10 ლარში"
გადახედვა
-
თავდაცვისა და უსაფრთხოების კომიტეტმა სუს-ის უფროსის პოსტზე გეკა გელაძის კანდიდატურას მხარი დაუჭირა თავდაცვისა და უსაფრთხოების კომიტეტმა სუს-ის უფროსის პოსტზე გეკა გელაძის კანდიდატურას მხარი დაუჭირა
გადახედვა
-
წინ და წინ — ფინანსობანა — 2026 წლის პირველი წარმოდგენა ხულოში გაიმართა წინ და წინ — ფინანსობანა — 2026 წლის პირველი წარმოდგენა ხულოში გაიმართა
-
ცნობილია პატრიარქობის 3 კანდიდატი ცნობილია პატრიარქობის 3 კანდიდატი
გადახედვა
-
ლიზა თაყაიშვილი — ქართველი რაპირისტი, რომელიც მსოფლიო ელიტისკენ სწრაფად მიიწევს ლიზა თაყაიშვილი — ქართველი რაპირისტი, რომელიც მსოფლიო ელიტისკენ სწრაფად მიიწევს
-
ზურაბ პატარაძე აჭარის მთავრობის თავმჯდომარის პოსტზე დაამტკიცეს ზურაბ პატარაძე აჭარის მთავრობის თავმჯდომარის პოსტზე დაამტკიცეს
გადახედვა
-
ვიკა ფილფანი: ლარნახევარი გამოყავით სოციალურად დაუცველი ადამიანების კვებაზე სასადილოებში და ამ ლარნახევრიდანაც კი ფული მოპარეთ ვიკა ფილფანი: ლარნახევარი გამოყავით სოციალურად დაუცველი ადამიანების კვებაზე სასადილოებში და ამ ლარნახევრიდანაც კი ფული მოპარეთ
გადახედვა
-
გიგა ფარულავა: მამუკა მდინარაძე ერთ ოთახში გამოკეტეს, ასე იქცა სუს-ი ზოგისთვის ქონების, ზოგისთვის კი წოდებების დაგროვების ადგილად გიგა ფარულავა: მამუკა მდინარაძე ერთ ოთახში გამოკეტეს, ასე იქცა სუს-ი ზოგისთვის ქონების, ზოგისთვის კი წოდებების დაგროვების ადგილად
გადახედვა
-
რუსულ ცირკში დამცავი ზღუდე ჩამოვარდა და ვეფხვი ხალხში შევარდა (ვიდეო) რუსულ ცირკში დამცავი ზღუდე ჩამოვარდა და ვეფხვი ხალხში შევარდა (ვიდეო)
-
დაჯი კოვზირიძე: დახურეთ ლილოს ნაგავსაყრელი, მიეცით ადამიანებს სუფთა ჰაერით სუნთქვის შესაძლებლობა დაჯი კოვზირიძე: დახურეთ ლილოს ნაგავსაყრელი, მიეცით ადამიანებს სუფთა ჰაერით სუნთქვის შესაძლებლობა
გადახედვა
-
თიბისი კონცეპტი წარმოგიდგენთ — ინოლა გურგულიას 100 საარქივო ჩანაწერის ვინილების ნაკრებს თიბისი კონცეპტი წარმოგიდგენთ — ინოლა გურგულიას 100 საარქივო ჩანაწერის ვინილების ნაკრებს
-
წინანდლის მამულში ვარდობისთვე გაიმართება — პროექტის გენერალური სპონსორი და მხარდამჭერია SOLO წინანდლის მამულში ვარდობისთვე გაიმართება — პროექტის გენერალური სპონსორი და მხარდამჭერია SOLO
-
დრონებით თავდასხმამ რუსეთში, ტუაფსეს ნავთობგადამამუშავებელ ქარხანაში, ხანძარი გამოიწვია დრონებით თავდასხმამ რუსეთში, ტუაფსეს ნავთობგადამამუშავებელ ქარხანაში, ხანძარი გამოიწვია
გადახედვა
-
ირანის ომის გამო პრეზერვატივებზე ფასები იზრდება ირანის ომის გამო პრეზერვატივებზე ფასები იზრდება
გადახედვა
-
ნინო წილოსანი: ასეთი მასშტაბის რეაქცია მიუთითებს მათ [რადიკალების] შიშსა და გაურკვევლობაზე, რადგან სადაც მამუკა მდინარაძე მივიდა, იქიდან დაიწყო ნაცების გაცამტვერება ნინო წილოსანი: ასეთი მასშტაბის რეაქცია მიუთითებს მათ [რადიკალების] შიშსა და გაურკვევლობაზე, რადგან სადაც მამუკა მდინარაძე მივიდა, იქიდან დაიწყო ნაცების გაცამტვერება
გადახედვა
-
მეუფე ზენონი: ჩემი პოზიცია იყო, რომ პატრიარქობის კანდიდატის ასაკთან დაკავშირებული ზღვარი შეიძლება კენჭისყრით მოიხსნას მეუფე ზენონი: ჩემი პოზიცია იყო, რომ პატრიარქობის კანდიდატის ასაკთან დაკავშირებული ზღვარი შეიძლება კენჭისყრით მოიხსნას
გადახედვა
-
ტერაბანკის საკრედიტო ბარათი აგრო ბიზნესისთვის ტერაბანკის საკრედიტო ბარათი აგრო ბიზნესისთვის
-
ნიკოლ ფაშინიანის პრესსპიკერი აცხადებს, რომ დემარკაციის პროცესის ფარგლებში სომხეთს საქართველოსთვის სასაზღვრო სოფელი არ დაუთმია ნიკოლ ფაშინიანის პრესსპიკერი აცხადებს, რომ დემარკაციის პროცესის ფარგლებში სომხეთს საქართველოსთვის სასაზღვრო სოფელი არ დაუთმია
გადახედვა
-
ბიზნესის მოდული თიბისი კამპუსში — სივრცე მათთვის, ვისაც იდეების სჯერა ბიზნესის მოდული თიბისი კამპუსში — სივრცე მათთვის, ვისაც იდეების სჯერა
-
Coachella-ზე დუეტის შემდეგ, მადონა და საბრინა კარპენტერი ახალ სინგლს უშვებენ Coachella-ზე დუეტის შემდეგ, მადონა და საბრინა კარპენტერი ახალ სინგლს უშვებენ
გადახედვა
კომენტარები