29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
პროკურორი: "რომეო მიქაუტაძის მეშვეობით, კონკრეტულ ორ შემთხვევაში, გრიგოლ ლილუაშვილმა ქრთამი აიღო" პროკურორი: "რომეო მიქაუტაძის მეშვეობით, კონკრეტულ ორ შემთხვევაში, გრიგოლ ლილუაშვილმა ქრთამი აიღო"
გადახედვა
-
sCool Card-ით სასკოლო ფორმის შეძენისას მოსწავლეები 30%-მდე ქეშბექს მიიღებენ sCool Card-ით სასკოლო ფორმის შეძენისას მოსწავლეები 30%-მდე ქეშბექს მიიღებენ
-
BM.GE: ოკუპირებულ აფხაზეთში "სოლიდუსის" მიერ გატანილი საწვავის მოცულობა 400 ტონამდე გაიზარდა BM.GE: ოკუპირებულ აფხაზეთში "სოლიდუსის" მიერ გატანილი საწვავის მოცულობა 400 ტონამდე გაიზარდა
გადახედვა
-
BTS-ის წევრ V-ს სამხედრო სამსახურის დროს სმენის პრობლემები გაურთულდა BTS-ის წევრ V-ს სამხედრო სამსახურის დროს სმენის პრობლემები გაურთულდა
გადახედვა
-
სერგეი ლავროვი:ახლა რომ მოულოდნელად ფრონტის ხაზზე გავჩერდეთ, ფაქტობრივად, ჩვენ ჩვენი ბაბუებისა და დიდი ბაბუების გმირობას, რომლებმაც ნაციზმი დაამარცხეს, გადავხაზავთ სერგეი ლავროვი:ახლა რომ მოულოდნელად ფრონტის ხაზზე გავჩერდეთ, ფაქტობრივად, ჩვენ ჩვენი ბაბუებისა და დიდი ბაბუების გმირობას, რომლებმაც ნაციზმი დაამარცხეს, გადავხაზავთ
გადახედვა
-
ბენეფიტების ახალი პროგრამა თეგეტას ყოფილი თანამშრომლებისთვის ბენეფიტების ახალი პროგრამა თეგეტას ყოფილი თანამშრომლებისთვის
-
DW: ჩრდილოეთ კორეა რუსეთში 50 000-მდე ჯარისკაცის გაგზავნას გეგმავს DW: ჩრდილოეთ კორეა რუსეთში 50 000-მდე ჯარისკაცის გაგზავნას გეგმავს
გადახედვა
-
მედუზების "თავდასხმამ" საფრანგეთში ატომური ელექტროსადგურის მუშაობა შეაფერხა მედუზების "თავდასხმამ" საფრანგეთში ატომური ელექტროსადგურის მუშაობა შეაფერხა
გადახედვა
-
ათწლეულებია, დაბალცხიმიან რძეს გვირჩევენ — ახალი კვლევა სხვა რამეს ამბობს ათწლეულებია, დაბალცხიმიან რძეს გვირჩევენ — ახალი კვლევა სხვა რამეს ამბობს
გადახედვა
-
ქვიზი: გამოიცანი საქართველოს კუთხე ერთი მინიშნებით ქვიზი: გამოიცანი საქართველოს კუთხე ერთი მინიშნებით
-
ოზურგეთის მერმა, პაატა კუნჭულიამ თანამდებობა დატოვა ოზურგეთის მერმა, პაატა კუნჭულიამ თანამდებობა დატოვა
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე ყირგიზეთის რესპუბლიკის შინაგან საქმეთა მინისტრს შეხვდა ირაკლი კობახიძე ყირგიზეთის რესპუბლიკის შინაგან საქმეთა მინისტრს შეხვდა
გადახედვა
-
გარღვევამ, შესაძლოა, მეტასტაზური პროსტატის კიბოს მკურნალობა შეცვალოს გარღვევამ, შესაძლოა, მეტასტაზური პროსტატის კიბოს მკურნალობა შეცვალოს
გადახედვა
-
რა პირობით განაახლებს რუსეთი სომხური პროდუქციის იმპორტს? — მოსკოვის ახალი მოთხოვნები რა პირობით განაახლებს რუსეთი სომხური პროდუქციის იმპორტს? — მოსკოვის ახალი მოთხოვნები
გადახედვა
-
როგორ მოქმედებს ჩვენზე შვებულება? — თიბისისა და ნიკო ნერგაძის ვიდეო პოდკასტის ახალ ეპიზოდში როგორ მოქმედებს ჩვენზე შვებულება? — თიბისისა და ნიკო ნერგაძის ვიდეო პოდკასტის ახალ ეპიზოდში
-
ქვიზი: მოგვიყევი შენზე და გეტყვით, რა სახის მზისგან დამცავი გჭირდება ქვიზი: მოგვიყევი შენზე და გეტყვით, რა სახის მზისგან დამცავი გჭირდება
-
პოლიციამ "გლოვოს" კურიერის ჯანმრთელობის ჯგუფურად დაზიანების ბრალდებით კიდევ ორი პირი დააკავა პოლიციამ "გლოვოს" კურიერის ჯანმრთელობის ჯგუფურად დაზიანების ბრალდებით კიდევ ორი პირი დააკავა
გადახედვა
-
სელენა გომესსა და მომღერლის მიერ დაფუძნებულ მენტალური ჯანმრთელობის სტარტაპს თაღლითობაში ადანაშაულებენ სელენა გომესსა და მომღერლის მიერ დაფუძნებულ მენტალური ჯანმრთელობის სტარტაპს თაღლითობაში ადანაშაულებენ
გადახედვა
-
დააკავეს ჯგუფი, რომელიც ლომბარდში ნამდვილის ნაცვლად ყალბ ოქროს ინახავდა დააკავეს ჯგუფი, რომელიც ლომბარდში ნამდვილის ნაცვლად ყალბ ოქროს ინახავდა
გადახედვა
-
sCoolApp-ის სპეციალური შეთავაზება მშობლებისთვის sCoolApp-ის სპეციალური შეთავაზება მშობლებისთვის
-
იაპონიაში AI ნელა ინერგება — რატომ? იაპონიაში AI ნელა ინერგება — რატომ?
გადახედვა
კომენტარები