ხაზარაძეს სურს, შეიქმნას ფონდი, სადაც ყველა შეიტანს ფულს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების წამლისთვის
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა — ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
- მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა, რადენიმე დღეა, ისინი ღამეს კანცელარიასთან ათენებენ.
მინისტრი ამბობს, რომ ვოსორიტიდი არცერთი სახელმწიფოს ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება და მისი ყიდვის რეკომენდაცია არ აქვთ.
- "ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის მონაცემებით, რამდენიმე ევროკავშირის ქვეყანა მაინც აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლადშექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს", — აცხადებს აზარაშვილი.
ხაზარაძე მიმართავს მთავრობას, შეიქმნას სპეციალური ფონდი, სადაც სახელმწიფო, კერძო ბიზნესი და მოქალაქეები ერთობლივად შეიტანენ ფინანსურ წვლილს ამ ბავშვების გადასარჩენად.
- ამბობს, რომ მზად არის, პირადად მიიღოს მონაწილეობა ამ ფონდის დაფინანსებაში და პირველ შენატანს 100 000 ლარს ჩარიცხავს.
- "არის საკითხები, რომლებიც ყველანაირ პოლიტიკაზე მაღლაა. მოდით, ვისწავლოთ ასეთი საქმეების ერთობლივად კეთება პოლიტიკის გარეშე, ვისწავლოთ გაერთიანება პრობლემის გარშემო, ვისწავლოთ ერთად სიკეთის კეთება", — წერს ის.
გაიგეთ მეტი:
-
ცუკერბერგი საკუთარ AI-კლონს ქმნის, რომელიც თანამშრომლებს თვალყურს მიადევნებს ცუკერბერგი საკუთარ AI-კლონს ქმნის, რომელიც თანამშრომლებს თვალყურს მიადევნებს
გადახედვა
-
დედამიწის ორბიტის გასწვრივ მეტეორების ახალი წყარო აღმოაჩინეს დედამიწის ორბიტის გასწვრივ მეტეორების ახალი წყარო აღმოაჩინეს
გადახედვა
-
შესაძლოა, კაშალოტებს ადამიანების მსგავსი კომუნიკაციის სისტემა ჰქონდეთ შესაძლოა, კაშალოტებს ადამიანების მსგავსი კომუნიკაციის სისტემა ჰქონდეთ
გადახედვა
-
სასამართლომ ბილეთების გაყიდვის გიგანტები მონოპოლისტებად ცნო სასამართლომ ბილეთების გაყიდვის გიგანტები მონოპოლისტებად ცნო
გადახედვა
-
თურქეთში სკოლებზე თავდასხმის საქმეზე 67 პირი დააკავეს თურქეთში სკოლებზე თავდასხმის საქმეზე 67 პირი დააკავეს
გადახედვა
-
პოპის დედოფალი ბრუნდება — მადონამ თავისი საკულტო ალბომის მეორე ნაწილი დააანონსა პოპის დედოფალი ბრუნდება — მადონამ თავისი საკულტო ალბომის მეორე ნაწილი დააანონსა
გადახედვა
-
ტესტი: რა იცი დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის შესახებ? ტესტი: რა იცი დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის შესახებ?
გადახედვა
-
გაიცანით ნათია მეტრეველი, საშაბათო სკოლის დამფუძნებელი და მეწარმე ქალთა განვითარების პროგრამის მონაწილე გაიცანით ნათია მეტრეველი, საშაბათო სკოლის დამფუძნებელი და მეწარმე ქალთა განვითარების პროგრამის მონაწილე
-
შავ ზღვაში ნავთობის ჩაღვრის შედეგად 800-ზე მეტი ფრინველი დაიღუპა ან დაშავდა შავ ზღვაში ნავთობის ჩაღვრის შედეგად 800-ზე მეტი ფრინველი დაიღუპა ან დაშავდა
გადახედვა
-
Pink Floyd-მა და მილანის ინტერმა ერთობლივი კოლექცია გამოუშვეს Pink Floyd-მა და მილანის ინტერმა ერთობლივი კოლექცია გამოუშვეს
გადახედვა
-
ქვიზი: გამოიცანი რა ღირს საკვები პროდუქტი ქვიზი: გამოიცანი რა ღირს საკვები პროდუქტი
-
რუსეთი აზერბაიჯანული ავიალაინერის ჩამოგდების შედეგად მიყენებული ზარალის ანაზღაურებას დათანხმდა რუსეთი აზერბაიჯანული ავიალაინერის ჩამოგდების შედეგად მიყენებული ზარალის ანაზღაურებას დათანხმდა
გადახედვა
-
"ტვ პირველი": "იმედი" "ტვ პირველის" შესახებ ავრცელებს ტყუილს! "ტვ პირველი": "იმედი" "ტვ პირველის" შესახებ ავრცელებს ტყუილს!
გადახედვა
-
რამზან კადიროვი რუსეთში ცემენტის მრეწველობის განვითარებაში შეტანილი წვლილისთვის დააჯილდოვეს რამზან კადიროვი რუსეთში ცემენტის მრეწველობის განვითარებაში შეტანილი წვლილისთვის დააჯილდოვეს
გადახედვა
-
მეტი, ვიდრე შეჯიბრი: რატომ არის STEM ოლიმპიადა მნიშვნელოვანი? მეტი, ვიდრე შეჯიბრი: რატომ არის STEM ოლიმპიადა მნიშვნელოვანი?
-
პარლამენტმა "გრანტების შესახებ" კანონში ცვლილებები მესამე მოსმენით დაამტკიცა პარლამენტმა "გრანტების შესახებ" კანონში ცვლილებები მესამე მოსმენით დაამტკიცა
გადახედვა
-
ელენე ხოშტარია: არსებობს ქართული უპრეცედენტო ბრძოლა და ყველა წინაპირობა, რომ შევქმნათ — მესამე ქართული გამარჯვება. ამაში ორივე მაგალითი გვეხმარება. ელენე ხოშტარია: არსებობს ქართული უპრეცედენტო ბრძოლა და ყველა წინაპირობა, რომ შევქმნათ — მესამე ქართული გამარჯვება. ამაში ორივე მაგალითი გვეხმარება.
გადახედვა
-
შეავსე ქვიზი და გაიგე, Palitra L-ის რომელი ახალი საკითხავი დაგხვდება თბილისის წიგნის ბაზრობაზე შეავსე ქვიზი და გაიგე, Palitra L-ის რომელი ახალი საკითხავი დაგხვდება თბილისის წიგნის ბაზრობაზე
-
კრისტოფერ ნოლანის თქმით, ოდისეის გადაღებები "ნამდვილი კოშმარი იყო, თუმცა საჭირო" კრისტოფერ ნოლანის თქმით, ოდისეის გადაღებები "ნამდვილი კოშმარი იყო, თუმცა საჭირო"
გადახედვა
-
სელფი მობაილის ქსელის განახლება: მომხმარებლის კმაყოფილების ზრდა სელფი მობაილის ქსელის განახლება: მომხმარებლის კმაყოფილების ზრდა
-
გაუპატიურების ბრალდებით უცხო ქვეყნის მოქალაქე დააკავეს გაუპატიურების ბრალდებით უცხო ქვეყნის მოქალაქე დააკავეს
გადახედვა
კომენტარები