აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
ცუკერბერგი საკუთარ AI-კლონს ქმნის, რომელიც თანამშრომლებს თვალყურს მიადევნებს ცუკერბერგი საკუთარ AI-კლონს ქმნის, რომელიც თანამშრომლებს თვალყურს მიადევნებს
გადახედვა
-
დედამიწის ორბიტის გასწვრივ მეტეორების ახალი წყარო აღმოაჩინეს დედამიწის ორბიტის გასწვრივ მეტეორების ახალი წყარო აღმოაჩინეს
გადახედვა
-
შესაძლოა, კაშალოტებს ადამიანების მსგავსი კომუნიკაციის სისტემა ჰქონდეთ შესაძლოა, კაშალოტებს ადამიანების მსგავსი კომუნიკაციის სისტემა ჰქონდეთ
გადახედვა
-
ტიტანიკის გადარჩენილი მგზავრის სამაშველო ჟილეტი აუქციონზე გაიყიდება ტიტანიკის გადარჩენილი მგზავრის სამაშველო ჟილეტი აუქციონზე გაიყიდება
გადახედვა
-
სასამართლომ ბილეთების გაყიდვის გიგანტები მონოპოლისტებად ცნო სასამართლომ ბილეთების გაყიდვის გიგანტები მონოპოლისტებად ცნო
გადახედვა
-
პოპის დედოფალი ბრუნდება — მადონამ თავისი საკულტო ალბომის მეორე ნაწილი დააანონსა პოპის დედოფალი ბრუნდება — მადონამ თავისი საკულტო ალბომის მეორე ნაწილი დააანონსა
გადახედვა
-
გაიცანით ნათია მეტრეველი, საშაბათო სკოლის დამფუძნებელი და მეწარმე ქალთა განვითარების პროგრამის მონაწილე გაიცანით ნათია მეტრეველი, საშაბათო სკოლის დამფუძნებელი და მეწარმე ქალთა განვითარების პროგრამის მონაწილე
-
შავ ზღვაში ნავთობის ჩაღვრის შედეგად 800-ზე მეტი ფრინველი დაიღუპა ან დაშავდა შავ ზღვაში ნავთობის ჩაღვრის შედეგად 800-ზე მეტი ფრინველი დაიღუპა ან დაშავდა
გადახედვა
-
Pink Floyd-მა და მილანის ინტერმა ერთობლივი კოლექცია გამოუშვეს Pink Floyd-მა და მილანის ინტერმა ერთობლივი კოლექცია გამოუშვეს
გადახედვა
-
ქვიზი: გამოიცანი რა ღირს საკვები პროდუქტი ქვიზი: გამოიცანი რა ღირს საკვები პროდუქტი
-
რუსეთი აზერბაიჯანული ავიალაინერის ჩამოგდების შედეგად მიყენებული ზარალის ანაზღაურებას დათანხმდა რუსეთი აზერბაიჯანული ავიალაინერის ჩამოგდების შედეგად მიყენებული ზარალის ანაზღაურებას დათანხმდა
გადახედვა
-
"ტვ პირველი": "იმედი" "ტვ პირველის" შესახებ ავრცელებს ტყუილს! "ტვ პირველი": "იმედი" "ტვ პირველის" შესახებ ავრცელებს ტყუილს!
გადახედვა
-
რამზან კადიროვი რუსეთში ცემენტის მრეწველობის განვითარებაში შეტანილი წვლილისთვის დააჯილდოვეს რამზან კადიროვი რუსეთში ცემენტის მრეწველობის განვითარებაში შეტანილი წვლილისთვის დააჯილდოვეს
გადახედვა
-
მეტი, ვიდრე შეჯიბრი: რატომ არის STEM ოლიმპიადა მნიშვნელოვანი? მეტი, ვიდრე შეჯიბრი: რატომ არის STEM ოლიმპიადა მნიშვნელოვანი?
-
პარლამენტმა "გრანტების შესახებ" კანონში ცვლილებები მესამე მოსმენით დაამტკიცა პარლამენტმა "გრანტების შესახებ" კანონში ცვლილებები მესამე მოსმენით დაამტკიცა
გადახედვა
-
კახა კალაძე: ვიქტორ ორბანი "ქართული ოცნების" კი არა, ქართველი ხალხის მეგობარი იყო კახა კალაძე: ვიქტორ ორბანი "ქართული ოცნების" კი არა, ქართველი ხალხის მეგობარი იყო
გადახედვა
-
შეავსე ქვიზი და გაიგე, Palitra L-ის რომელი ახალი საკითხავი დაგხვდება თბილისის წიგნის ბაზრობაზე შეავსე ქვიზი და გაიგე, Palitra L-ის რომელი ახალი საკითხავი დაგხვდება თბილისის წიგნის ბაზრობაზე
-
მოქალაქეებისთვის, ძირითადად პენსიონერებისთვის, ₾125 000-ის გამოძალვისთვის 2 პირი დააკავეს მოქალაქეებისთვის, ძირითადად პენსიონერებისთვის, ₾125 000-ის გამოძალვისთვის 2 პირი დააკავეს
გადახედვა
-
კრისტოფერ ნოლანის თქმით, ოდისეის გადაღებები "ნამდვილი კოშმარი იყო, თუმცა საჭირო" კრისტოფერ ნოლანის თქმით, ოდისეის გადაღებები "ნამდვილი კოშმარი იყო, თუმცა საჭირო"
გადახედვა
-
სელფი მობაილის ქსელის განახლება: მომხმარებლის კმაყოფილების ზრდა სელფი მობაილის ქსელის განახლება: მომხმარებლის კმაყოფილების ზრდა
-
გაუპატიურების ბრალდებით უცხო ქვეყნის მოქალაქე დააკავეს გაუპატიურების ბრალდებით უცხო ქვეყნის მოქალაქე დააკავეს
გადახედვა
კომენტარები