აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
დელფინები თევზზე სანადიროდ იარაღების გამოყენებას დედებისგან სწავლობენ დელფინები თევზზე სანადიროდ იარაღების გამოყენებას დედებისგან სწავლობენ
გადახედვა
-
სერიალში სიკვდილი ჩემთვის დიდი პატივია — დრაკონის სახლის მსახიობი ფინალს აფასებს სერიალში სიკვდილი ჩემთვის დიდი პატივია — დრაკონის სახლის მსახიობი ფინალს აფასებს
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: "გეორგიევსკის ტრაქტატმა უმნიშვნელოვანესი როლი შეასრულა ჩვენი სახელმწიფოს გადარჩენაში" ირაკლი კობახიძე: "გეორგიევსკის ტრაქტატმა უმნიშვნელოვანესი როლი შეასრულა ჩვენი სახელმწიფოს გადარჩენაში"
გადახედვა
-
პროკრედიტ ბანკისა და EBRD-ის მხარდაჭერით სქაიტელი განვითარების ახალ ეტაპზე გადადის პროკრედიტ ბანკისა და EBRD-ის მხარდაჭერით სქაიტელი განვითარების ახალ ეტაპზე გადადის
-
მეცნიერებმა 2 მილიონი აქტიური შავი ხვრელი, გალაქტიკა, ვარსკვლავი და სხვა ობიექტი აღმოაჩინეს მეცნიერებმა 2 მილიონი აქტიური შავი ხვრელი, გალაქტიკა, ვარსკვლავი და სხვა ობიექტი აღმოაჩინეს
გადახედვა
-
"ჩვენ არ შეგვიტანია, ბიზნესმა შეიტანა" — ირაკლი კობახიძემ ოკუპირებულ აფხაზეთში საწვავის შეტანა დაადასტურა "ჩვენ არ შეგვიტანია, ბიზნესმა შეიტანა" — ირაკლი კობახიძემ ოკუპირებულ აფხაზეთში საწვავის შეტანა დაადასტურა
გადახედვა
-
უნდა შევწყვიტოთ თუ არა თითების ტკაცუნი? უნდა შევწყვიტოთ თუ არა თითების ტკაცუნი?
გადახედვა
-
Anthropic-ის AI აგენტმა ყალბი იდენტობები შექმნა და ადამიანების მოტყუება სცადა Anthropic-ის AI აგენტმა ყალბი იდენტობები შექმნა და ადამიანების მოტყუება სცადა
გადახედვა
-
თბილისის თავისუფალი ზონა ახალი მმართველობის პირობებში — ინდუსტრიალიზაციის სამი წელი თბილისის თავისუფალი ზონა ახალი მმართველობის პირობებში — ინდუსტრიალიზაციის სამი წელი
-
ირაკლი კობახიძე: არ უნდა დავუშვათ, რომ გლობალური ომის პარტიის, რუსეთთან მეორე ფრონტის გახსნის, გეგმა ხალხთა შორის მტრობის საფუძველი გახდეს ირაკლი კობახიძე: არ უნდა დავუშვათ, რომ გლობალური ომის პარტიის, რუსეთთან მეორე ფრონტის გახსნის, გეგმა ხალხთა შორის მტრობის საფუძველი გახდეს
გადახედვა
-
ქვიზი: აბუდელაურის რომელი ტბა ხარ? ქვიზი: აბუდელაურის რომელი ტბა ხარ?
-
ტარიელ კაკაბაძე: "ვერსია, თითქოს მეწყერმა მოიყოლა გურამ დადიანიძე, რაც უფრო მეტად მივდივართ წინ, მით მეტად გამოირიცხება" ტარიელ კაკაბაძე: "ვერსია, თითქოს მეწყერმა მოიყოლა გურამ დადიანიძე, რაც უფრო მეტად მივდივართ წინ, მით მეტად გამოირიცხება"
გადახედვა
-
კაცი, რომელიც სარეკლამო ბანერში ცხოვრობს — რისი თქმა სურს Netflix-ს? კაცი, რომელიც სარეკლამო ბანერში ცხოვრობს — რისი თქმა სურს Netflix-ს?
გადახედვა
-
რეკორდული ბაზრის წილი და პროდუქტის დივერსიფიკაცია — თეგეტა ქონსთრაქშენ ექვიფმენთმა JCB-ს ორი ჯილდო მიიღო რეკორდული ბაზრის წილი და პროდუქტის დივერსიფიკაცია — თეგეტა ქონსთრაქშენ ექვიფმენთმა JCB-ს ორი ჯილდო მიიღო
-
მერიამ რუსთაველის გამზირის კონტრაქტორი კომპანია "სმარტ სოლუშენსი" სამუშაოების 24-საათიან რეჟიმში შეუსრულებლობის გამო დააჯარიმა მერიამ რუსთაველის გამზირის კონტრაქტორი კომპანია "სმარტ სოლუშენსი" სამუშაოების 24-საათიან რეჟიმში შეუსრულებლობის გამო დააჯარიმა
გადახედვა
-
ქუთაისსა და წყალტუბოში განსაკუთრებით დიდი ოდენობით "მეთადონი" ამოიღეს — დაკავებულია უცხო ქვეყნის 3 მოქალაქე ქუთაისსა და წყალტუბოში განსაკუთრებით დიდი ოდენობით "მეთადონი" ამოიღეს — დაკავებულია უცხო ქვეყნის 3 მოქალაქე
გადახედვა
-
თიბისის მობაილბანკის ახალი ფუნქციონალები, რომლებიც ყოველდღიურ საბანკო მომსახურებას ამარტივებს თიბისის მობაილბანკის ახალი ფუნქციონალები, რომლებიც ყოველდღიურ საბანკო მომსახურებას ამარტივებს
-
სინამდვილეში რამდენი მზის სინათლე გვჭირდება? სინამდვილეში რამდენი მზის სინათლე გვჭირდება?
გადახედვა
-
მისაღების ინტერიერი — როგორ იქმნება მყუდრო და ჰარმონიული სივრცე მისაღების ინტერიერი — როგორ იქმნება მყუდრო და ჰარმონიული სივრცე
-
ჭადრაკის ახალი ტალღა — ფოთი, ქალაქი რომელიც თავად იქცა თამაშის ნაწილად ჭადრაკის ახალი ტალღა — ფოთი, ქალაქი რომელიც თავად იქცა თამაშის ნაწილად
-
ნანგრევებიდან გაგონილმა ჩურჩულის ხმამ ჩვილის სიცოცხლე გადაარჩინა — რა ხდება კოლუმბიაში ნანგრევებიდან გაგონილმა ჩურჩულის ხმამ ჩვილის სიცოცხლე გადაარჩინა — რა ხდება კოლუმბიაში
გადახედვა
კომენტარები