აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
უკრაინაში 157 სამხედრო ტყვე დააბრუნეს უკრაინაში 157 სამხედრო ტყვე დააბრუნეს
გადახედვა
-
იუპიტერი იმაზე "პატარაა", ვიდრე აქამდე მიიჩნეოდა — როგორია ახალი მონაცემები იუპიტერი იმაზე "პატარაა", ვიდრე აქამდე მიიჩნეოდა — როგორია ახალი მონაცემები
გადახედვა
-
7 თებერვალს ექსპოჯორჯიაში პროფესიული დისკუსია "ერთად დავიცვათ გონიო და კრწანისი" გაიმართება (edited) 7 თებერვალს ექსპოჯორჯიაში პროფესიული დისკუსია "ერთად დავიცვათ გონიო და კრწანისი" გაიმართება (edited)
გადახედვა
-
გაიცანით EMO — რობოტი, რომელმაც პირის მოძრაობა YouTube-ზე ვიდეოების ყურებით ისწავლა გაიცანით EMO — რობოტი, რომელმაც პირის მოძრაობა YouTube-ზე ვიდეოების ყურებით ისწავლა
გადახედვა
-
რამდენად განსაზღვრავს სიცოცხლის ხანგრძლივობას გენეტიკა რამდენად განსაზღვრავს სიცოცხლის ხანგრძლივობას გენეტიკა
გადახედვა
-
ყველაფერი, რაც წელს Apple TV+ზე გამოვა ყველაფერი, რაც წელს Apple TV+ზე გამოვა
გადახედვა
-
თიბისის მხარდაჭერით AI ლიგა დაიწყო — გზა საერთაშორისო AI ოლიმპიადებისკენ თიბისის მხარდაჭერით AI ლიგა დაიწყო — გზა საერთაშორისო AI ოლიმპიადებისკენ
-
$1 მლნ-ზე მეტი ღირებულების ქონების მოპარვისთვის ნიუ-იორკში 48 წლის ქართველი დააკავეს $1 მლნ-ზე მეტი ღირებულების ქონების მოპარვისთვის ნიუ-იორკში 48 წლის ქართველი დააკავეს
გადახედვა
-
TRIPP-ის პროექტის ფარგლებში აშშ-ის დელეგაცია სომხეთში ჩავიდა TRIPP-ის პროექტის ფარგლებში აშშ-ის დელეგაცია სომხეთში ჩავიდა
გადახედვა
-
საამიროებში პირველი გენეტიკური ბიოსაცავის შექმნას აპირებენ საამიროებში პირველი გენეტიკური ბიოსაცავის შექმნას აპირებენ
გადახედვა
-
ევროსაბჭო უკრაინას €90 მლრდ-ის ფინანსურ დახმარებას გაუწევს ევროსაბჭო უკრაინას €90 მლრდ-ის ფინანსურ დახმარებას გაუწევს
გადახედვა
-
არსებობს მდინარე, რომელიც მაღლა "მიედინება" — მეცნიერებმა სავარაუდო მიზეზს მიაკვლიეს არსებობს მდინარე, რომელიც მაღლა "მიედინება" — მეცნიერებმა სავარაუდო მიზეზს მიაკვლიეს
გადახედვა
-
მარკო მიხელსონი: საქართველოს არალეგიტიმური ხელისუფლების წარმომადგენლები საკუთარ ხალხს ტერორისტებად მიიჩნევენ მარკო მიხელსონი: საქართველოს არალეგიტიმური ხელისუფლების წარმომადგენლები საკუთარ ხალხს ტერორისტებად მიიჩნევენ
გადახედვა
-
მარიამ რამაზაშვილი კონკურსის “ევროკავშირის პრიზი ჟურნალისტიკაში” ფინალისტია მარიამ რამაზაშვილი კონკურსის “ევროკავშირის პრიზი ჟურნალისტიკაში” ფინალისტია
გადახედვა
-
სტუ PUBLICIST.GE-ს მიერ გავრცელებული ინფორმაციას თანხების გაფლანგვასთან დაკავშირებით სიყალბეს უწოდებს სტუ PUBLICIST.GE-ს მიერ გავრცელებული ინფორმაციას თანხების გაფლანგვასთან დაკავშირებით სიყალბეს უწოდებს
გადახედვა
-
ნეიტრალური საქართველო "იმედს" და "რუსთავი 2-ს" მოუწოდებს, ევროინტეგრაციაზე დებატები დაიწყონ ნეიტრალური საქართველო "იმედს" და "რუსთავი 2-ს" მოუწოდებს, ევროინტეგრაციაზე დებატები დაიწყონ
გადახედვა
-
10 მუსიკოსი, რომელსაც გრემის ისტორიაში ყველაზე მეტი ჯილდო აქვს მიღებული 10 მუსიკოსი, რომელსაც გრემის ისტორიაში ყველაზე მეტი ჯილდო აქვს მიღებული
გადახედვა
-
თამარ ტალიაშვილი აშშ-ის სახდეპის წარმომადგენლებს შეხვდა თამარ ტალიაშვილი აშშ-ის სახდეპის წარმომადგენლებს შეხვდა
გადახედვა
-
ტედ კრუზი ნეტფლიქსის CEO-ს ბილი აილიშის განცხადებაზე სთხოვს პასუხს ტედ კრუზი ნეტფლიქსის CEO-ს ბილი აილიშის განცხადებაზე სთხოვს პასუხს
გადახედვა
-
N1 პრობიოტიკული ბრენდი გერმანულენოვან ქვეყნებში — OMNi-BiOTiC უკვე PSP-ში N1 პრობიოტიკული ბრენდი გერმანულენოვან ქვეყნებში — OMNi-BiOTiC უკვე PSP-ში
-
"ოცნების" დეპუტატმა გენო პეტრიაშვილმა ამერიკულ ჭიდაობის ორგანიზაციასთან კონტრაქტი გააფორმა "ოცნების" დეპუტატმა გენო პეტრიაშვილმა ამერიკულ ჭიდაობის ორგანიზაციასთან კონტრაქტი გააფორმა
გადახედვა
კომენტარები