რა ხდება: აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატი, ვოსორიტიდი უკვე საქართველოშია.

• ინფორმაცია ამის შესახებ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა, სოციალურ ქსელში დაწერა.

• მოგვიანებით, მან ეს ინფორმაცია On.ge-სთან საუბარშიც დაადასტურა.

დეტალები: მშობელი ამბობს, რომ პრეპარატით ბავშვების უზრუნველყოფა ეტაპობრივად დაიწყება და ამჟამად შემოტანილი დოზით მკურნალობას 4 ბავშვი დაიწყებს — ისინი, ვინც 14-15 წლისები არიან და ყველაზე ცოტა დრო აქვთ დარჩენილი ზრდის ზონების დახურვამდე.

• "ეს მედიკამენტი გულისხმობს ყოველდღიურ ინექციას, ხვალ რომ გაიკეთებენ ეს ბავშვები პირველ დოზას, ხვალიდან უკვე ყოველდღიურად უნდა იკეთონ, ვიდრე ზრდის ზონები დაეხურებათ", — გვითხრა მაკუნამ.
• On.ge ასევე ესაუბრა იაშვილის კლინიკის ხელმძღვანელს, ივანე ჩხაიძეს. მისი თქმით, მედიკამენტის შემოტანა მომავალშიც გაგრძელდება.
• ჩხაიძე ამბობს, რომ ამჟამად აქონდროპლაზიით დიაგნოსტირებულია 21 ბავშვი.
• "რამდენს დასჭირდება მედიკამენტი, ეს უკვე შემდეგი ეტაპია. ამ ბავშვების დეტალური გამოკვლევა უნდა მოხდეს და შემდეგ მიიღება საბოლოო გადაწყვეტილება მათ მკურნალობასთან დაკავშირებით", — ამბობს ის.

არქივიდან: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

• ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია ითხოვდნენ აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
• ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა საქართველოს მთავრობაში ამბობდნენ, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი დრო და მტკიცებულება სჭირდებოდათ.
• ჯანდაცვის სამინისტროსთან მშობლების არაერთი უშედეგო შეხვედრის შემდეგ, პროტესტმა კანცელარიასთან გადაინაცვლა — დედები ღამეს ქუჩაში ათევდნენ და პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ, თუმცა ღარიბაშვილი მათთან არ ჩავიდა.
• დეზინფორმაციის კამპანიისა და თავდასხმების ფონზე, მშობლებს თანადგომა არაერთმა ცნობილმა ადამიანმა გამოუცხადა და რამდენიმე მასშტაბური საპროტესტო მსვლელობაც გაიმართა.
• ამის შემდეგ სამინისტრომ განაცხადა, რომ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში და მზად არიან დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
• 5 მაისს, უწყებაში სამუშაო შეხვედრა გაიმართა, რის შემდეგაც მშობლებმა თქვეს, რომ გააცნეს რა ეტაპზე იყო პროცესი.
• ამ შეხვედრის შემდეგ, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი შეწყვიტეს.
• "მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან უფრო მეტი გვაქვს წინ სამუშაო, დაგვჭირდება მშვიდი გონება, ვჭირდებით პირველ რიგში ჩვენს ოჯახებს, ამიტომ ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან. დასვენებული გონებით და დიდი შემართებით, რომ რაც შეიძლება მალე მოხდეს საქართველოში ვოზორიტიდის შემოტანა და ამაში აუცილებლად დაგვჭირდება თქვენი დახმარება", — თქვა ქეთი ბეგიაშვილმა.