მიმდინარე წლის 10 ივნისამდე, საქართველოში მცხოვრებ იმ მოქალაქეებს, რომლებსაც აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და იმყოფებიან მართვით სუნთქვაზე ან აქვთ თანმხლები მძიმე გენეტიკური დაავადება, ერთჯერადად 10 000 ლარი ჩაერიცხებათ, — ამის შესახებ ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიის" მიერ გავრცელებულ განცხადებაშია ნათქვამი.

ივნისიდან ორგანიზაცია დიუშენით დაავადებული ბავშვებისთვის სპეციალური საჭიროებების ნივთების შეძენას იწყებს. მათ შორის არის პაციენტებზე მორგებული ეტლები, საწოლები, სასუნთქი აპარატები და ადაპტირებული ტრანსპორტი. ორგანიზატორები საქართველოში მცხოვრებ ყველა იმ პაციენტს, ვისაც აღნიშნული საჭიროებები აქვს, მათთან დაკავშირებისკენ მოუწოდებენ.

Სახელმწიფოს მიმართ ჩვენი მთავარი მოთხოვნა არის უცვლელი: ვითხოვთ დიუშენის სამკურნალო თანამედროვე მედიკამენტების შემოტანას. ამასთან ყოველი დაგვიანებული დღე უკან გადადგმული ნაბიჯი და დანაშაულის ტოლფასია.

"გვსურს კიდევ ერთხელ მადლობა გადაგიხადოთ თანხების ყველა შემომწირველს. თქვენი მხარდაჭერით ჩვენ შევძლებთ, რომ შევამსუბუქოთ ჩვენი ბავშვების მდგომარეობა და გავახანგრძლივოთ მათი სიცოცხლე", — ნათქვამია განცხადებაში.

ამავდროულად, უცვლელი რჩება სახელმწიფოს მიმართ მთავარი მოთხოვნა: დიუშენის სამკურნალო თანამედროვე მედიკამენტების შემოტანა. ორგანიზაციაში აცხადებენ, რომ "ყოველი დაგვიანებული დღე უკან გადადგმული ნაბიჯი და დანაშაულის ტოლფასია."

სახელმწიფო ბიუჯეტიდან წამლების დაფინანსების მოთხოვნით ხელმოწერების შეგროვება ორ ფორმატში მიმდინარეობს:

ფიზიკური ფორმით: მსურველებს შეუძლიათ ამობეჭდონ ფორმა ბმულიდან (ფორმა), შეავსებინონ მოქალაქეებს და გადააგზავნონ მითითებულ ელექტრონულ მისამართზე ან მიიტანონ მთავრობის კანცელარიის წინ.

ელექტრონული ფორმით: პეტიციაზე შემოერთება შესაძლებელია პლატფორმა manifest.ge-ზე (პეტიციის ბმული).

ორგანიზაციის წევრები და მხარდამჭერები მთავრობის კანცელარიის წინ 24-საათიან აქციას ამ დრომდე აგრძელებენ.

შეგახსენებთ, რომ ერთ თვეზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.

დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.